Preguntas frecuentes

¿Qué son los datos de salud?

Los datos de salud1 se refieren a un tipo de información (digital) que nos ayuda a comprender la salud de una persona, sus
riesgos de salud y cómo se está gestionando su salud.

Pueden ser creados por pacientes y personas profesionales sanitarias, por ejemplo, a través de historiales médicos
electrónicos, registros de prescripciones, análisis de laboratorio, etc.

También pueden generarse mediante aplicaciones móviles, dispositivos portátiles, etc.

¿Qué es la seguridad de los datos?

La seguridad de los datos2 se refiere a la protección de los datos y los sistemas de información frente al acceso no
autorizado, el uso indebido, la divulgación, la interrupción, la modificación o la destrucción.

¿Qué es un resultado de salud?

Resultado de salud³: se refiere a la forma en que se evalúa y mide una enfermedad. Normalmente incluye mediciones
como los síntomas, la morbilidad (el estado físico/enfermedad en cuestión) o la mortalidad (fallecimiento). Estas mediciones
se realizan utilizando una definición clínica.

Resultado clínico⁴: tipo de medición realizada por una persona profesional sanitaria capacitada tras observar el estado de
salud de un/a paciente. Puede incluir mediciones sobre la eficacia o seguridad de un tratamiento.

Resultado comunicado por el/la paciente (PRO, patient reported outcome⁵): se refiere a la medición de la
experiencia o percepción del/la paciente en la atención clínica; el/la propio/a paciente informa a su proveedor de salud
cómo se siente y cuál es su nivel de funcionamiento en la vida diaria; además, indica qué espera lograr con un tratamiento.

Un PRO puede utilizarse para evaluar síntomas tal como los experimenta el/la paciente, limitaciones en la actividad y
restricciones en la participación, calidad de vida y otras percepciones de salud. No es una medida clínica y normalmente se
recoge mediante cuestionarios o entrevistas.

¿Qué es la atención sanitaria basada en el valor?

La atención basada en el valor6 se refiere a un enfoque de la atención sanitaria en el que los resultados que importan a los
pacientes están en el centro de la toma de decisiones. Esto incluye centrarse en intervenciones que aborden la prevención,
el cuidado social y la atención médica de forma integrada en torno a las personas y los/las pacientes.

1. https://datasaveslives.eu/what-is-health-data
2. https://datasaveslives.eu/glossary
3. https://toolbox.eupati.eu/resources/patient-reported-outcomes-pros-assessment/
4. https://toolbox.eupati.eu/glossary/clinician-reported-outcome/
5. https://toolbox.eupati.eu/glossary/patient-reported-outcome/
6. https://www.eu-patient.eu/news/latest-epf-news/2020/european-alliance-for-value-in-health/