Proyecto europeo H2O
El Observatorio Europeo de Resultados en Salud (Health Outcomes Observatory, H2O) es una iniciativa pionera que busca transformar la forma en que se toman decisiones en el ámbito sanitario. Su objetivo principal es incorporar la voz de los pacientes en el ecosistema de salud, permitiéndoles compartir sus experiencias, síntomas y resultados de manera segura, ética y estructurada.
H2O se desarrolla en varios países europeos, incluyendo España, y está respaldado por instituciones públicas, hospitales, investigadores, asociaciones de pacientes y entidades tecnológicas. El proyecto está financiado por la iniciativa IMI (Innovative Medicines Initiative) y cuenta con el apoyo de organizaciones como el European Patients’ Forum (EPF).
Objetivos principales:
- Empoderar a los pacientes para que puedan registrar y visualizar sus propios resultados en salud.
- Mejorar la calidad de la atención médica mediante decisiones clínicas más personalizadas.
- Fomentar la investigación con datos anonimizados y estructurados.
- Establecer observatorios nacionales interconectados que permitan comparar resultados entre países y regiones.
Un proyecto europeo, múltiples realidades locales
H2O se implementa en varios países europeos (incluyendo España, Alemania, Austria y Países Bajos), adaptándose a las particularidades de cada sistema sanitario. En cada país se crean observatorios nacionales que recogen y analizan los datos de los pacientes de forma segura, con el objetivo de generar conocimiento útil para toda la comunidad.
Datos del paciente estandarizados
En el consorcio europeo H2O se ha definido un conjunto de datos
estandarizados para cada patología al que se ha denominado Core Outcome Set (COS). Éste integra
variables demográficas, clínicas y resultados reportados por pacientes (PROMs). Estos conjuntos de
datos se han elaborado mediante un trabajo multidisciplinar siguiendo metodología Delphi y con la
participación activa de pacientes, representantes de pacientes, profesionales sanitarios,
investigadores públicos y privados, y autoridades sanitarias.
Esta estandarización facilita la comparación de los resultados, mejora la calidad de los datos,
impulsa la investigación y asegura que la voz de los pacientes se integre en la evaluación de
resultados. Estos resultados están publicados en formato de artículo científico y se pueden
consultar aquí
Con el objetivo de facilitar la implementación de estos COS, se han propuesto versiones
simplificadas que incluyen un conjunto reducido de variables. A estos catálogos los hemos denominado
Pragmatic Core Outcome Set (Pragmatic COS). Para mejorar su comprensión, hemos representado cada uno
de ellos en formato de rueda de resultados:
Diabetes
Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Cáncer de Mama Metastásico
Cáncer de Pulmón
Si tienes alguna pregunta relacionada con los datos o quieres recibir información más detallada sobre los COS, contacta con nosotros.
Seguridad y privacidad
Uno de los pilares del proyecto es la protección de datos. Los pacientes tienen el control total sobre su información y pueden decidir con quién compartirla. Los datos se recogen de forma seudonimizada, cumpliendo con los más altos estándares de seguridad y con una clara separación de funciones entre los distintos actores del sistema.
