Recursos
En esta sección encontrarás materiales clave para entender, aplicar y difundir el proyecto H2O desde una perspectiva local. Hemos reunido documentos, herramientas y enlaces útiles que apoyan tanto a profesionales sanitarios como a pacientes en el uso de los resultados comunicados por los propios pacientes (PROs).
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Publicaciones científicas
de Ligt KM, de Rooij BH, Hedayati E, Karsten MM, Smaardijk VR, Velting M, Saunders C, Travado L, Cardoso F, Lopez E, Carney N, Wengström Y, Ives A, Velikova G, Sousa Fialho MDL, Seidler Y, Stamm TA, Koppert LB, van de Poll- Franse LV. International development of a patient-centered core outcome set for assessing health-related quality of life in metastatic breast cancer patients. Breast Cancer Research and Treatment. 2023;198(2):265-81. doi:10.1007/ s10549-022-06827-6.
Abstract +de Rooij BH, van den Hurk C, Smaardijk V, Fernandez-Ortega P, Navarro-Martin A, Barberio L, Guckenberger M, Schmid S, Walraven I, Vallow S, Kotsi C, Preusser M, Mosor E, Klok JM, Becker A, Milani A, Ninov L, van de Poll-Franse LV. Development of an updated, standardized, patient-centered outcome set for lung cancer. Lung Cancer. 2022;173:5-13. doi:10.1016/j.lungcan.2022.08.021.
Abstract +Fierens L, Carney N, Novacek G, van der Woude CJ, Siegmund B, Casellas F, Borruel N, Huberts AS, Sonnenberg E, Gerold N, Primas C, Hedin CRH, Stamm T, Julsgaard M, Fiorino G, Simona R, Zini MLL, Gross E, Sander C, Arijs I, Vakouftsi VR, Koltai T; Health Outcomes Observatory (H2O) Patient Advisory Board for Inflammatory Bowel Diseases; Health Outcomes Observatory (H2O) Steering Committee; Charlafti I, Ferrante M. A Core Outcome Set for Inflammatory Bowel Diseases: Development and Recommendations for Implementation in Clinical Practice Through an International Multi-stakeholder Consensus Process. Journal of Crohn’s and Colitis. 2023. doi:10.1093/ecco-jcc/jjad195.
Abstract +Hamilton K, Forde R, Due-Christensen M, Eeg-Olofson K, Nathanson D, Rossner S, Vikstrom-Greve S, Porth A-K, Seidler Y, Kautzky-Willer A, Delbecque L, Ozdemir Saltik AZ, Hasler Y, Flores V, Stamm T, Hopkins D, Forbes A. Which diabetes specific patient reported outcomes should be measured in routine care? A systematic review to inform a core outcome set for adults with Type 1 and 2 diabetes mellitus: The European Health Outcomes Observatory (H2O) programme. Patient Education and Counseling. 2023;116:107933. doi:10.1016/j.
Abstract +Long, Preston, Alize Rogge, Ann-Krisitn Porth, Evelyn Gross, Liselotte Fierens, Belle de Rooij, Nadia Kamminga, and Tanja Stamm. Standardizing patient-reported outcomes across diseases: development of a novel generic patient-reported outcome set and human needs assessment. Frontiers in Health Services 5 (2025): 1497055. doi:10.3389/frhs.2025.1497055.
Abstract +Porth A-K, Huberts AS, Rogge A, Bénard AHM, Forbes A, Strootker A, Del Pozo CH, Kownatka D, Hopkins D, Nathanson D, Aanstoot HJ, Soderberg J, Eeg-Olofsson K, Hamilton K, Delbecque L, Ninov L, Due-Christensen M, Leutner M, Simó R, Vikstrom-Greve S, Rössner S, Flores V, Seidler Y, Hasler Y, Stamm T, Kautzky-Willer A. Standardising personalised diabetes care across European health settings: A person-centred outcome set agreed in a multinational Delphi study. Diabetic Medicine. 2023:e15259. doi:10.1111/dme.15259.
Abstract +Stamm T, Bott N, Thwaites R, Mosor E, Andrews MR, Borgdorff J, Cossio-Gil Y, de Portu S, Ferrante M, Fischer F, Hameed F, Hazelzet J, Hopkins D, Kalra D, Metcalfe T, Molero E, Newson R, Patalano F, Prasser F, Rose M, Lindskov Sachs M, Soderberg J, Strammiello V, van de Poll L, Styliadou M. Building a Value-Based Care Infrastructure in Europe: The Health Outcomes Observatory. NEJM Catalyst. 2021;2(3). doi:10.1056/CAT.21.0146.
Abstract +Gemma Galan, Preston Long, Yolima Cossio-Gil, Francesco Patalano, Kathryn Hamilton, Anouk S. Huberts, Anouk Neureiter di Torrero, Lisa R. Otto, Alizé A. Rogge, Liselotte Fierens, Rahim Lalji, Belle H. de Rooij, Ann-Kristin Porth, Carolina E. Watson, Alexandra Kautzky-Willer, Nadia C. W. Kamminga & Tanja Stamm. A 10-step guide to standardising patient-reported outcomes data collection in healthcare: insights from the health outcomes observatory (H2O) project on overcoming implementation barriers. Journal of Patient-Reported Outcomes. (2025) 9:138. doi.org/10.1186/s41687-025-00958-2
Abstract +Catálogo de datos
El catálogo de datos reúne la información detallada de cada variable incluida en el Pragmatic Core Outcome Set (COS), el conjunto mínimo de datos consensuado por el consorcio europeo H2O que hace posible el desarrollo del proyecto. En este catálogo se describe cada variable, su tipo y sus posibles valores o categorías. Además, incluye información útil para la transformación de los datos al modelo OMOP, en base a las directrices del grupo de trabajo PROMOP del consorcio europeo.
Si estás interesado en recibir nuestro Catálogo de Datos, por favor contáctanos
Para mejorar la comprensión de los Pragmatic Core Outcome Set (Pragmatic COS), los hemos representado en formato de rueda de resultados, para cada patología.
Diabetes
Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Cáncer de Mama Metastásico
Cáncer de Pulmón
FAQs
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Los datos de salud [1] se refieren a un tipo de información (digital) que nos ayuda a comprender la salud de una persona, sus riesgos de salud y cómo se está gestionando su salud.
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Pueden ser creados por pacientes y personas profesionales sanitarias, por ejemplo, a través de historiales médicos electrónicos, registros de prescripciones, análisis de laboratorio, etc.
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También pueden generarse mediante aplicaciones móviles, dispositivos portátiles, etc.
La seguridad de los datos [2] se refiere a la protección de los datos y los sistemas de información frente al acceso no autorizado, el uso indebido, la divulgación, la interrupción, la modificación o la destrucción.
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Resultado de salud [3]: se refiere a la forma en que se evalúa y mide una enfermedad. Normalmente incluye mediciones como los síntomas, la morbilidad (el estado físico/enfermedad en cuestión) o la mortalidad (fallecimiento). Estas mediciones se realizan utilizando una definición clínica.
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Resultado clínico [4]: tipo de medición realizada por una persona profesional sanitaria capacitada tras observar el estado de salud de un/a paciente. Puede incluir mediciones sobre la eficacia o la seguridad de un tratamiento.
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Resultado comunicado por el/la paciente (PRO, patient reported outcome [5]): se refiere a la medición de la experiencia o percepción del/la paciente en la atención clínica; d/la propia paciente informa a su proveedor de salud como se siente y cuál es su nivel de funcionamiento en la vida diaria; además, indica qué espera lograr con un tratamiento.
Un PRO puede utilizarse para evaluar síntomas tal como los experimenta el/la paciente en la atención clínica; limitaciones en la información o restricciones en la participación, calidad de vida y otras percepciones de salud. No es una medida clínica y normalmente no se obtiene mediante cuestionarios o entrevistas.
La atención basada en el valor [6] se refiere a un enfoque de la atención sanitaria en el que los resultados que importan a los pacientes están en el centro de la toma de decisiones.
Esto incluye centrarse en intervenciones que abordan la prevención, el cuidado social y la atención médica de forma integrada en torno a las personas y los/las pacientes.
[1]
https://datasaveslives.eu/what-is-health-data
[2]
https://datasaveslives.eu/glossary
[3]
https://toolbox.eupati.eu/resources/patient-reported-outcomes-pros-assessment/
[4]
https://toolbox.eupati.eu/glossary/clinician-reported-outcome/
[5]
https://toolbox.eupati.eu/glossary/patient-reported-outcome/
[6]
https://www.eu-patient.eu/news/latest-epf-news/2020/european-alliance-for-value-in-health/
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